医院建立炎症性肠病多学科协作诊疗模式
24岁的小光(化名)大学毕业刚参加工作不久。今年7月,因小肠穿孔来我院手术。正是这次就诊,揪出了其常年腹痛、腹泻的元凶——克罗恩病,是炎症性肠病的一种。误诊率高,致残率高,终身治疗,这几个特性,让其被称为“绿色癌症”。
青壮年是高发人群
克罗恩病是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎性疾病。其并发症多,会使肠道的黏膜表面变得粗糙和糜烂,且需要终身治疗。该病以腹痛、腹泻、便血、体重下降为临床表现,常常被误诊为肠炎,因此,患者常常因肠梗阻、肠穿孔、腹腔脓肿等并发症来就诊。近年来,其发病率在我国和亚洲呈上升的趋势,如今已成为消化系统的常见病。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病。
克罗恩病可能影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。目前,疾病无法治愈,但可通过治疗进行缓解。克罗恩病多发生于15-35岁的青壮年人。
即便频繁腹泻、腹痛,但年轻的小光并没有多想,一直将其归结于“吃的不太卫生或是肠胃比较敏感”。直到今年7月,一次剧烈的腹痛,将他送进了医院抢救室,初步诊断为肠穿孔,在我院普外科接受了腹腔镜检查及小肠部分切除急诊手术。
手术过程中,医生发现其小肠多处炎症、水肿,立即联想到了克罗恩病的可能,术后第一时间请我院消化内科主任医师吴莺前来会诊,通过一系列检查,小光被确诊为克罗恩病。
确诊后的小光不仅没有引起重视,甚至觉得医生多少有些小题大做,在消化科接受了几天治疗,自觉无碍后提出出院回家。即便医生再三交代必须规范治疗,但回家心切的小光并没有放在心上。
一周后,小光开始发高热、腹痛,这次他直奔南京某医院,当克罗恩病、肝脓肿等字样落在病历本上时,小光才明白,属于他的战斗真正开始了。
南京医院给出的治疗意见与我院无异,小光选择继续回我院治疗,并成为吴莺主任专家门诊的“常客”,目前病情趋于稳定。
在骨科手术后接着又去普外科手术,35岁的赵元(化名)可谓命途多舛。今年4月,因“右髋疼痛、活动受限2月余”被我院骨科收治入院,确诊为右侧股骨头无菌性坏死,很快接受了全髋关节置换手术。术后没多久,赵元又突发肠穿孔,在我院普外科接受了手术。经历了两次手术后,“倒霉蛋”赵元被转入消化内科治疗。而赵元对这里并不陌生,去年,他作为克罗恩病患者在这里接受治疗,这次接连发生股骨头坏死、肠穿孔,都和克罗恩病有关。
确诊克罗恩病后,赵元接受了一段时间的规范治疗,病情一直比较平稳。但作为家里的顶梁柱,一半的收入都用在了治疗上,压力可想而知。为了减轻家里负担,赵元偷偷改变了治疗模式,激素药物长期不规范使用,导致其发生股骨头坏死、肠穿孔。
经检查,赵元全肠壁4层均有炎症,极易发生穿孔、出血、肠梗阻。在吴莺主任及团队的精心救治下,赵元现已顺利出院。
今年19岁的甜甜,几乎瘦脱了相,乍一看,就如“纸片人”一般。2018年,甜甜频繁腹痛、腹泻,有时一天就要拉个三四回肚子。在就近医院做了肠镜,提示结肠粘膜慢性炎,治疗一段时间后,稍有改善。但好景不长,很快腹痛、腹泻的症状再次发生,且较之前更加频繁,并伴有发热症状,在就近医院做了一系列检查,但仍没有明确诊断。
治疗无果,甜甜转诊至我院,完善全腹增强CT、小肠CT等检查后,诊断指向克罗恩病的可能。在吴莺主任医师的建议下,她立即前往南京查小肠镜,很快确诊为克罗恩病。
甜甜的诊断历程,在克罗恩病患者中具有很强的代表性。该病的主要临床表现为腹泻、腹痛和便血,在一般的急性肠胃炎、肠结核和肠道肿瘤中也比较常见,容易混淆,许多患者常被误诊为慢性细菌性痢疾,因而没有得到有效治疗。
经常拉肚子,一定要就医
克罗恩病病因尚不完全明确,目前医学界普遍认为是先天遗传和后天环境触发多种因素相互作用所致。据调查,5.2%-22.5%罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的患者,一级亲属(如父母/子女、兄弟姐妹)也患有炎症性肠病。如果一个人的亲属患有炎症性肠病,他/她罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的机率是其他人的10倍;如果是兄弟姐妹患有该病,那他/她患病的机率将是其他人的30倍。
该病易复发、迁延不愈,还可能出现严重的并发症(如重度营养不良、肠穿孔、肠梗阻、肠腔狭窄、肠腔脓肿、肛瘘等,重者甚至需要手术)威胁患者的生命。同时,累及的范围越广、病情越重,癌变的概率也就越高。如果经常出现腹痛、腹泻等症状,一定要及时就医,切不可延误。
从病友之家到多学科协作,江滨已组建诊疗联盟
克罗恩病造成的危害除了腹痛、腹泻、肠穿孔、肠梗阻外,不少患者还会出现低蛋白血症、贫血等营养不良的症状,长期受疾病影响,患者较健康人群更易出现焦虑、抑郁等心理问题。虽然该病破坏性大,但及早诊断、科学控制,就能积极改变疾病病程,改善患者生活质量。为了让炎症性肠病患者获得更好的诊疗,这些年,我院有一群人一直在努力……
早在2012年,在消化内科的牵头组织下,医院成立了炎症性肠病病友之家。除了定期举办科普讲座、义诊咨询等活动外,医护人员还积极动员病友之间、医患之间加强交流,彼此分享心得、打气鼓劲。目前,该病友之家已有患友近300人,最小的仅14岁。