“哇，我家宝宝，居然被养的这么白白胖胖！”如果你看见了牛牛（化名）入院以来的变化，一定会和他的妈妈一样吃惊。今年3月24日，刚出生的牛牛两只小腿血红一片，犹如被“剥了皮”一般，一家人顿时陷入绝望。牛牛随即被送至我院，经过一个多月的精心救治和照料，基本痊愈的牛牛终于能跟着爸爸妈妈回家了。

发病率十万分之一

痛苦的牛牛让所有人揪心

3月24日上午，牛牛在句容当地医院出生了。然而，迎接新生命的喜悦，却被眼前的一幕彻底击碎。

孩子的两只小腿血红一片，很多地方都看不到皮肤。当地医院没有相关救治经验，建议牛牛的父母赶紧把孩子送至我院。

出生后3小时，牛牛通过急诊绿色通道火速送至我院新生儿科。

我院儿科主任卢红艳、新生儿科护士长周洁玉带领团队赶紧查看孩子的情况。“宝宝整个下肢，尤其是左腿皮肤表皮层缺失，缺损面积之大是我们从未遇到过的。”卢主任说，经检查，牛牛被诊断为先天性皮肤缺损。该病是一种极为罕见的疾病，它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及（或）皮下组织出现先天性缺失。有资料显示该病发病率约为十万分之一，如果治疗不及时，出现脱水、出血、感染等，会危及生命。

可怜的牛牛，两只不自觉舞动的双腿相互摩擦时导致缺损部位出血，剧烈的疼痛让他哭闹不止，所有医护人员的心都揪着。

“必须抓紧时间，赶紧救治！”新生儿科立即启动多学科会诊，烧伤整形科副主任邰宁正，烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍，皮肤科专家等纷纷赶来。

“各路大神”放大招

12天，小牛牛“脱胎换骨”

不幸之中仍有万幸，小牛牛皮肤缺损的面积约占全身的8%，但皮下组织和肌肉还比较完好，多学科会诊后，一致认为可以通过换药的方式进行治疗。

烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍是换药工作的主力军。“对这么小的宝宝而言，无痛原则是首当其冲的，一定会选择易揭除、不会造成二次损伤的材料。”考虑到新生儿皮肤极其娇嫩，为了达到管理渗液、促进愈合的目的，柏素萍先是选择了软聚硅酮泡沫敷料，优点是贴上去很牢，祛除也很容易，不会损伤皮肤。随着治疗进展，为预防和治疗伤口的细菌感染，又改成具有抗菌作用的敷料。

为了做好敷料的固定，减少局部区域摩擦损伤，就连固定的绷带，柏素萍都挑选了治疗淋巴水肿用的指绷带，除了能起到固定作用外，还能预防新水疱的产生。

每次换药大概要30分钟，柏素萍和新生儿科的护士全程凝神屏气、默契配合，动作极尽温柔，生怕弄疼了牛牛。

在换药时，新生儿科护士长周洁玉带领护理团队，用奶瓶安抚牛牛，对宝宝温柔低语，给他安全感。由于伤口生长过程中的不适，牛牛整日哭闹，护士们轮班整日整夜地抱哄他。

在大家细致地治疗和喂养下，小牛牛腿上伤口渐渐开始愈合，小小的身体也日渐圆润起来。

一般情况下，家属是不能进入新生儿科探视的，考虑到宝宝这么小却要经历多次换药，难免会缺乏安全感，而且妈妈的情绪也很焦虑，所以医院特意安排妈妈来到新生儿温馨病房，开展母婴同室家庭参与式护理。

从牛牛入院，到再次相见，间隔了12天，妈妈对牛牛的变化感到格外惊喜：“宝宝刚出生的时候，因为挤压伤，脸上都是青紫色的，眼底还有血丝，但是再一次见到宝宝的时候，他被照料的白白胖胖的，这多亏了新生儿科的医生护士。”

在家庭参与护理过程中，医护人员注意到宝爸宝妈正在为住院时间长产生的费用而发愁，卢红艳主任和周洁玉护士长立即向医院打申请，为他们减免了一部分费用。

牛牛回家了

爸爸妈妈送来一封长长的感谢信

在大家的照料下，争气的牛牛一步步迈过了感染关，到了4月22日，他的伤口愈合面积已达90%。经过讨论，大家决定让牛牛出院回家，医护人员和家人交换了联系方式，妈妈只需在约定时间带着牛牛来院换药即可。

5月7号，最后一次换药时，牛牛的伤口已经完全愈合，体重也从当初的3.3kg稳步增长至5.2kg，白白胖胖的小可爱，十分活泼好动。

5月10日，牛牛的爸爸妈妈特意赶到医院，为照顾牛牛的医护团队送来一封感谢信，字里行间，皆是真情。

“牛牛这个病例是非常罕见的，目前尚没有统一的诊疗方案，我们已通过基因检测积极探究病因。在治疗中，大家没有轻言放弃，每个专科发挥所长、尽其所能，看着孩子健康出院，所有努力都是值得的。”卢红艳说。