出生双腿没皮肤!贵州宝宝千里奔赴我院求医
从贵阳到镇江,全程1600多公里。1个月前,肖先生驱车17个小时,从贵阳千里奔赴我院,只为给刚出生的儿子飞飞(化名),寻找一线救治的希望。飞飞刚出生就发现双腿皮肤缺失,被诊断为发病率仅十万分之一的先天性皮肤缺损,辗转当地多家医院,均表示没有救治经验。肖先生在网上搜索发现我院此前成功救治过先天性皮肤缺损患儿,便立即带着孩子赶来镇江。一个月过去了,在新生儿科全体医护的精心救护下,飞飞实现了蜕变。7月18日,长得白白胖胖的他,跟着爸爸妈妈回家了。
一则短视频重燃希望
从贵阳千里奔赴镇江
6月11日,肖先生的儿子飞飞出生了,迎接新生命的喜悦,却很快就被一个消息击碎——医生告知,孩子双腿皮肤大面积缺损,当地医院没有救治能力,需要立即转院。
肖先生当即将孩子转至了贵阳市某三甲医院,该院新生儿科组织会诊后,诊断孩子为先天性皮肤缺损,是一种罕见病,他们缺乏相关救治经验,而且孩子皮肤缺损面积大,发生感染、脱水、出血的概率很高,让肖先生做好心理准备。
听到这样的答复,全家人瞬间陷入了绝望。为了给孩子寻找救治机会,肖先生开始在网上搜索先天性皮肤缺损的相关资料,很快,一则短视频引起了他的注意。视频是一家自媒体转发的我院党委宣传部报道的新生儿科2022年成功救治一名先天性皮损患儿的新闻,该名患儿病情和飞飞非常相似,都是腿部皮肤缺损,这让肖先生顿时看到了希望。肖先生通过网络搜索更多的新闻线索,确认是江苏镇江的江大附院,并委托镇江的朋友拿着照片到医院进行核实。
确定是我院后,肖先生赶紧查询了新生儿科电话,很快与儿科主任卢红艳取得了联系。卢主任在电话里了解了飞飞的基本情况,表示可以尽力救治,但是贵州到镇江距离太远,路途中一旦发生感染,后果难以估量,希望肖先生慎重考虑。
“哪怕只有一线希望,我也不想放过。”与卢主任通话后,肖先生立即着手准备转院事宜,6月21日中午就从贵阳出发。
因为路途遥远,肖先生叫了好友和自己轮流开车,一路连上厕所都尽量憋着,生怕耽误时间造成感染,就这样连续驾驶17个多小时,于6月22日凌晨4点30分到达了我院。
皮肤缺损面积达12%
每次换药都是一次大考
来自贵州的宝宝千里求医,新生儿科团队可以说是厉兵秣马、做足准备。科主任卢红艳立即着手制定治疗方案,护士长周洁玉、副护士长严茹也早早将病房安排妥当。
6月22日凌晨,飞飞到达医院后,团队立即进行了第一次大换药。“揭开敷料贴,我们发现孩子双腿皮肤缺损面积非常大,占了全身皮肤的12%,左腿约14*4公分,右腿约16*5公分,整个腿部血红一片。”让卢主任揪心的是,飞飞的情况比之前救治的那位先天性皮损患儿还要严重许多,并且有合并感染,对于治疗的效果大家心里都没有底。
即便如此,看到飞飞家人千里奔赴的决心,医护团队还是决定全力以赴。“因为新生儿皮肤非常娇嫩,每次换药对我们来说都是一次大考,既要管理渗液、促进伤口愈合,又要兼顾无痛、抗菌,孩子脚踝处的伤口最为严重,稍有触碰就会出血,我们每个步骤都是小心再小心,谨慎再谨慎。”为了加强救治力量,周护士长还请来了烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍,指导敷料贴品种的选择和换药技巧。
从入院到出院,飞飞一共经历了9次大换药,每次换药时间都在1小时以上。因为敷料贴费用较高,周护士长和严副护士长都是将其剪成很多小块,把每一块敷料贴用到了极致。而飞飞也没有辜负大家的期待,原本血红一片的双腿,开始渐渐结痂愈合。
25天变身白胖小子
“团宠”可以回家啦
在新生儿科住院治疗的25天里,飞飞已然成为大家的“团宠”。知道飞飞一家来自贵州,在镇江生活多有不便,卢主任特意准备了一间新生儿温馨病房,方便家人生活照料。
治疗过程中,飞飞因为伤口不适,整日哭闹,护士们轮番抱哄。现在伤口愈合了,小家伙也乖巧了许多,体重从出生时的6斤3两增至9斤2两,白白胖胖的模样十分招人喜欢。
7月17日,最后一次大换药时,周护士长特地把飞飞的父母叫到了身边,指导他们回家后的护理事项。飞飞转院时,妈妈因为刚生产完,身体还未恢复,没有跟车过来,这次专程来接飞飞出院,看到孩子双腿伤口已经愈合,妈妈感动不已:“变化太大了,没想到能长这么好!”
7月18日,飞飞出院回家了。爸爸妈妈特意准备了一面锦旗,送给新生儿科的全体医护。“从进江大附院的那天起,我就完全不担心了,因为这里的医生护士特别专业负责,原来我都做好了长期‘作战’的准备,没想到不到一个月就能出院了,真的感谢他们!”
2022年3月,新生儿科成功救治了一名患有先天性皮肤缺损的新生儿牛牛(化名)。如今,牛牛已经2岁多了。今年4月,牛牛妈妈还给周护士长发来了孩子的照片,已然是个活泼可爱的小男孩。
先天性皮肤缺损是一种极为罕见的疾病,有资料显示其发病率只有十万分之一,目前尚没有明确的诊疗指南。卢主任说:“两例患儿的救治,我们团队其实也是‘摸着石头过河’,家属对我们100%的信任,我们也付出100%的努力,看到孩子康复出院,由衷地感到欣慰。”