今年7月，24岁的小光（化名）因小肠穿孔，在江大附院接受手术。正是这次就诊，揪出了其常年腹痛、腹泻的元凶——一种名为克罗恩病的炎症性肠病。

误诊率高、致残率高、终身治疗，这几个克罗恩病的特性，彻底改变了小光的人生。

小伙确诊克罗恩病

不予重视病情加重

即便频繁腹泻、腹痛，但年轻的小光并没有多想，一直将其归结于“要么吃得不太卫生，要么肠胃比较敏感”。直到今年7月，一次剧烈的腹痛，将他“送”进了江大附院抢救室，医生初步诊断其为肠穿孔，后在普外科接受了腹腔镜检查及小肠部分切除急诊手术。

手术过程中，医生发现小光的小肠多处炎症、水肿，立即联想到了克罗恩病的可能，术后第一时间请消化内科主任医师吴莺前来会诊，通过一系列检查，小光被确诊为克罗恩病。

然而，确诊后的小光，不仅没有引起重视，甚至觉得医生有些小题大做，在消化科接受几天治疗，自觉无碍后提出出院回家。即便医生再三交代必须规范治疗，但是归家心切的小光并没有放在心上。

 一周后，小光开始发高热、腹痛，这次，他直奔南京一家医院，被确诊为克罗恩病、肝脓肿等，该医院给出的治疗意见与江大附院无异，因此，小光选择继续回吴莺处治疗。经过规范治疗，小光的病情目前已经趋于稳定。

35岁克罗恩病患者用药不规范

导致股骨头坏死、肠穿孔

骨科手术后，紧接着一场普外科手术，35岁的赵元（化名）可谓命途多舛。今年4月，因“右髋疼痛、活动受限2月余”，他来到江大附院骨科就诊，被确诊为右侧股骨头无菌性坏死，很快接受了全髋关节置换手术。

术后没多久，赵元又突发肠穿孔，在该院普外科接受了手术。

经历了两次手术，赵元被转入消化内科治疗。对于医院的这个医疗科室，赵元并不陌生，去年，他作为克罗恩病患者在这里接受治疗，这次接连发生股骨头坏死、肠穿孔，都和克罗恩病有关。

确诊克罗恩病后，赵元接受了一段时间的规范治疗，病情一直比较平稳。但作为家里的顶梁柱，一半的收入都用在了治疗上，压力可想而知。为了减轻家里负担，赵元偷偷改变了治疗模式，激素药物长期不规范使用，导致其发生股骨头坏死、肠穿孔。

经检查，赵元全肠壁4层均有炎症，极易发生穿孔、出血、肠梗阻。在吴莺及团队的精心救治下，赵元现已顺利出院。

19岁女孩反复腹痛腹泻三年

瘦脱相成了“纸片人”

今年19岁的甜甜，几乎瘦脱了相，乍一看，就如“纸片人”一般。

2018年，甜甜频繁腹痛、腹泻，有时一天就要腹泻三四次。就近在医院做了肠镜，提示结肠黏膜慢性炎，治疗一段时间后，稍有改善。但好景不长，很快腹痛、腹泻的症状再次发生，且较之前更加频繁，并伴有发热症状，虽然做了一系列检查，但仍没有明确诊断。

治疗无果，甜甜转诊至江大附院，完善全腹增强CT、小肠CT等检查后，诊断指向克罗恩病的可能。在吴莺的建议下，她立即前往南京查小肠镜，很快确诊为克罗恩病。

甜甜的诊断历程，在克罗恩病患者中具有很强的代表性。该病的主要临床表现为腹泻、腹痛和便血，在一般的急性肠胃炎、肠结核和肠道肿瘤中也比较常见，容易混淆，许多患者常被误诊为慢性细菌性痢疾，因而没有得到有效治疗。

青壮年是高发人群

经常腹痛腹泻需重视

医生介绍，克罗恩病是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎性疾病，多发生于15-35岁的青壮年人群。该病以腹痛、腹泻、便血、体重下降为临床表现，常常被误诊为肠炎，因此，患者常常因肠梗阻、肠穿孔、腹腔脓肿等并发症到医院就诊。克罗恩病的并发症多，会使肠道的黏膜表面变得粗糙和糜烂，需要终身治疗。

近年来，克罗恩病发病率在我国和亚洲呈上升的趋势，如今已成为消化系统的常见病。克罗恩病病因尚不完全明确，目前医学界普遍认为是先天遗传和后天环境触发多种因素相互作用所致。虽然该病尚无法治愈，但可通过治疗进行缓解。

克罗恩病易复发、迁延不愈，还可能出现严重的并发症，如重度营养不良、肠穿孔、肠梗阻、肠腔狭窄、肠腔脓肿、肛瘘等，重者需要手术，甚至会威胁患者的生命。同时，累及的范围越广、病情越重，癌变的概率也就越高。因此，如果经常出现腹痛、腹泻等症状，一定要及时就医，切不可延误。

从病友之家到多学科协作

江大附院已组建诊疗联盟

克罗恩病造成的危害除了腹痛、腹泻、肠穿孔、肠梗阻外，不少患者还会出现低蛋白血症、贫血等营养不良的症状，长期受疾病影响，患者较健康人群更易出现焦虑、抑郁等心理问题。

虽然该病破坏性大，但及早诊断、科学控制，就能积极改变疾病病程，改善患者生活质量。

为了让炎症性肠病患者获得更好的诊疗，2012年，在消化内科的牵头组织下，江大附院成立了炎症性肠病病友之家。除了定期举办科普讲座、义诊咨询等活动外，医护人员还积极动员病友之间、医患之间加强交流，彼此分享心得、打气鼓劲。目前，该病友之家已有病友近300人，最小的仅14岁。

消化内科每周二上午开设炎症性肠病专科门诊。在诊断和治疗上，医院还形成了多学科协作机制。2015年，以消化内科为龙头组建了炎症性肠病MDT治疗团队，成员包括病理科、影像科、营养科、胃肠外科等，从诊断到治疗，形成了一个分工协作、强强联合的多学科联盟。（钱小蔷 孙卉 杨泠）

【京江晚报】《小伙常年腹痛腹泻，19岁女孩腹痛腹泻三年瘦成“纸片人”……“始作俑者”，竟是克罗恩病》